Santé : le combat de l’Association Lupus Gabon

Considérée comme une maladie rare à l’échelle mondiale, le lupus touche cependant plusieurs individus au Gabon. Présidée par une lupique diagnostiquée depuis plus d’une quinzaine d’années, l’Association Lupus Gabon milite pour que cette maladie invalidante devienne une priorité au niveau national et soit intégrée dans les programmes des maladies non transmissibles. Elle prévoit d’organiser, le 23 mai prochain, des ateliers d’éducation thérapeutiques pour sensibiliser les lupiques et le plus grand nombre.

Les membres du bureau de l’ALG dont Armelle Oyabli (centre). © GabonReview

Ce vendredi 10 mai, le monde a commémoré la Journée mondiale du lupus instaurée depuis 2004. Au Gabon où aucune activité officielle n’a été organisée à cet effet, la présidente de l’Association Lupus Gabon (ALG) a tenu un point presse pour rappeler la gravité de cette maladie rare, auto-immune et très peu connue. «Le lupus est une maladie chronique non contagieuse, mais très invalidante qui survient lorsque le système immunitaire se dérègle et se retourne contre les propres cellules de l’organisme en les détruisant», a déclaré Armelle Oyabi. «C’est une maladie grave qui survient à tout âge et touche majoritairement des femmes jeunes», a-t-elle ajouté.

Les symptômes du lupus, a-t-elle indiqué, sont très variables d’une personne à l’autre et toutes les parties du corps peuvent être affectées. Précisant que les moyens thérapeutiques pour prendre en charge le lupus ne sont pas curatifs, mais dirigés contre les symptômes, elle a rappelé qu’à son initiative, la journée mondiale du lupus a été commémorée la première fois le 10 mai 2012 au Gabon puis suivi de la création de l’ALG, le 5 avril 2013. Depuis lors, l’association qu’elle préside milite pour la reconnaissance de cette maladie dans le pays pour une meilleure prise médicale.

Photo de famille, le 10 mai 2024. © GabonReview

«Renaître, accepter pour mieux vivre avec»

La naissance d’ALG, a-t-elle fait savoir, a abouti à une meilleure prise en compte du lupus dans le programme de formation dès la 5^e année de médecine et favorisé les productions littéraires sur la maladie. «Nous avons également contribué à une plus grande médiatisation de cette affection dans notre pays brisant ainsi quelques stigmates et offrant un espoir renouvelé aux malades», a-t-elle déclaré. «Cependant, beaucoup reste encore à faire pour rendre visible le lupus afin qu’elle devienne une priorité au niveau national et soit intégrée dans les programmes des maladies non transmissibles», a dit Armelle Oyabi évoquant le combat d’ALG.

Pour mieux faire connaître le lupus, l’ALG compte organiser le 23 mai en collaboration avec des spécialistes pluridisciplinaires du Centre hospitalier universitaire de Libreville (CHUL), des ateliers d’éducation thérapeutiques pour sensibiliser, informer et éduquer les malades et leurs proches à mieux appréhender le lupus à plusieurs niveaux au quotidien. «L’éducation thérapeutique du patient lupique est un accompagnement personnalisé indispensable qui améliore la qualité de vie en aidant les patients à développer des savoirs», a déclaré Armelle Oyabi. «Renaître, accepter pour mieux vivre avec», est la valeur symbolique sur laquelle se fonde l’ALG qui a choisi cette année de mieux faire connaître le quotidien des lupiques.