Maladie chronique : Le plaidoyer de l’Association lupus Gabon

Ce jeudi 23 mai à Libreville, a été commémoré en différé la Journée mondiale du lupus à travers des ateliers d’éducation thérapeutique visant à mieux connaître cette maladie. Entre prise en charge difficile et nécessité de tenir compte des spécificités des lupiques en milieu professionnel, l’Association lupus Gabon a sollicité l’appui des différentes parties prenantes pour un meilleur suivi des malades. 

Les officiels dont Armelle Oyabi (droite) et Adrien Mougougou (centre) le 23 mai 2024. © GabonReview

Depuis sa création en 2013, l’Association lupus Gabon (ALG) s’est engagée à faire connaître le lupus et ses conséquences pour défendre les droits et les besoins des lupiques. C’est d’ailleurs à son initiative qu’a été commémorée pour la première fois, la journée mondiale de cette maladie qui touche un peu plus d’une centaine de personnes dans le pays, et particulièrement les femmes. Cette année encore, l’ALG a organisé avec l’appui du ministère de la Santé et ses partenaires dont Sanofi, l’édition 2024 de cette journée. En différé le 23 mai, cette journée articulée autour des ateliers d’éducation thérapeutique visaient à mieux faire connaître cette maladie qui affecte tous les organes du corps humain.

Tenir compte des spécificités de la maladie

Entre signes du lupus, connaissance de la maladie et du traitement, prise en charge psychologique et prise en charge nutritionnelle, les blouses blanches ont édifié le public composé d’une partie des lupiques. L’ALG a saisi cette occasion pour dire son plaidoyer pour une prise en charge adéquate des lupiques avec des médicaments et des analyses accessibles à tous. Les coûts liés à cette maladie sont pour ainsi dire, assez élevés avec à la clé, un «bilan auto immun» plutôt onéreux et non pris en charge par la Caisse nationale d’assurance maladie et de garantie sociale (CNAMGS).

C’est donc à juste titre qu’Armelle Oyabi, la présidente d’ALG a interpellé les membres de la société civile pour une collaboration ; les Programme national de lutte contre les maladies non transmissibles pour un partenariat afin de «formaliser une prise en charge spécifique plus efficace au niveau national» ; le groupe Sanofi pour un accompagnement dans la disponibilité des médicaments à des coûts abordables ; la CNAMGS pour une meilleure prise en charge des médicaments de base du lupus et des analyses biologiques ; le ministère de la Santé pour une reconnaissance de cette maladie au Gabon, l’accompagnement et la mise en place d’un programme de sensibilisation national

Instantanés de la journée du 23 mai 2024. © GabonReview

Plus d’implication de la CNAMGS

Mais aussi, la création d’un centre d’analyses médicales dédié aux maladies rares et auto immune ; le ministère des Affaires des sociales pour bénéficier des dispositifs nationaux d’aide et d’assistance en faveur des personnes vivant avec un handicap ; les ministères du Travail, de la Fonction publique et de l’Education nationale, des aménagements de temps, des conditions de travail et d’apprentissage de la personne lupique lorsque celle-ci fait face à la rudesse de la maladie ; l’Organisation mondiale de la santé (OMS), un accompagnement pour mener des plaidoyers de haut niveau ainsi qu’une assistance technique et financière en vue d’effectuer un état des lieux de la situation du lupus au Gabon.

«Le lupus est une maladie connue des programmes du ministère de la Santé, elle s’impose à nous. Il nous revient tous ensemble, de coordonner nos efforts», a déclaré le ministre de la Santé, Adrien Mougougou. Ouvrant officiellement les travaux du 23 mai, il a dit attendre des propositions concrètes qui lui permettraient de faire un plaidoyer. Particulièrement, auprès de la CNAMGS pour une prise en charge adéquates des lupiques. «Nous avons le devoir de les accompagner de façon particulière parce que les traitements conduisent à une rémission mais qui après, laisse planer le risque de rechute», a dit Dr Adrien Mougougou.