Drépanocytose : Le combat de Catherine Aveyra

A la veille de la célébration de la Journée internationale de lutte contre la drépanocytose, le 19 juin, la présidente de l’association Le Roseau de Petibou, Catherine Aveyra, organise une conférence de sensibilisation le 17 juin à l’Institut français de Libreville. Dans cette interview, cette drépanocytaire de 43 explique son combat, ses succès et échecs.

Gabonreview: Vous êtes présidente d’une association de lutte contre la drépanocytose au Gabon. Présentez-vous à nos lecteurs.

Catherine Aveyra: Je m’appelle Aveyra Catherine. Je suis présidente d’une jeune association de lutte et de sensibilisation sur la maladie qu’est la drépanocytose, appelée le Roseau de Petibou. C’est une petite association qui a vu le jour il y a deux ans. Elle a été reconnue par le ministère de l’Intérieur il y a quelques mois. Je suis drépanocytaire SS, handicapée moteur, 43 ans et j’ai un enfant.

Parlez-nous de votre association, le Roseau de Petibou.

Mon association, le Roseau de Petibou, est une association qui veut valoriser et promouvoir certaines actions pour la lutte contre la drépanocytose. Il y a deux pans essentiels dans notre action: le premier est axé singulièrement sur la drépanocytose et le second repose sur l’accès aux rampes dans les édifices du pays. Tous les programmes de l’association sont articulés autour de ces deux pans essentiels.

C’est quoi la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire de sang. Elle est due à une malformation du globule rouge. Voilà en de mots très simples ce qu’est cette maladie.

La vie du drépanocytaire est très compliquée. Lorsque nous avons des crises, l’oxygène ne passe plus dans notre sang. Cette anomalie ne favorise plus le passage de l’oxygène et cela fait en sorte que tout est bloqué. On aboutit alors à des accidents vasculaires cérébraux (AVC). J’ai d’ailleurs eu un AVC, suite à une complication de la drépanocytose en 2009. A cause de cette complication, je suis en fauteuil roulant. C’est une grosse complication de la drépanocytose. Alors, je suis aujourd’hui, non seulement drépanocytaire SS, mais en plus handicapée. C’est pourquoi cette association me tient doublement à cœur, parce que je lutte contre la drépanocytose et pour l’accès aux rampes d’accès dans les édifices dans le pays. C’est très compliqué pour nous d’accéder à certains établissements publics. Je suis impactée par la maladie, je suis dedans, c’est mon meilleur amant, mon meilleur ami et je veux le prendre comme ça. Elle ne m’empêche pas de vivre. Elle me contraint à vivre différemment. Et depuis que j’ai 3 mois, c’est exactement comme ça. Aujourd’hui, j’ai 43 ans. Vous pensez bien que j’ai été mariée, j’ai un enfant, j’ai un boulot, j’ai beaucoup de choses à faire. Ma raison d’être est de montrer à toutes les personnes qui vivent avec cette maladie qu’elle n’est pas un frein à notre vie, mais qu’elle doit nous obliger à vivre différemment et qu’on doit s’épanouir différemment. On ne doit pas la subir.

Qu’attendez-vous de l’Etat dans le combat que vous menez ?

Aujourd’hui, les questions sont: prend-t-on en compte dans nos sociétés ces problèmes ? Il y a des handicapés au Gabon et comment les aide-t-on à être le plus indépendants possibles? Ici, on vise l’autonomie. Cela passe par le gouvernement, c’est sûr. Nous sommes en Afrique, nous ne sommes pas dans les pays où on attend qu’il y ait des parkings avec des pictogrammes du fauteuil roulant. Il faut aussi que nous ayons la culture de la générosité, de la solidarité. Il faut qu’on soit conscient que quand un handicapé arrive. C’est suffisamment difficile et une agression pour lui de devoir faire face à tous ces escaliers qui peuvent même être décourageant et l’isoler. Il faut que les gens aient cette spontanéité d’apporter de l’aide. C’est vrai, l’Etat est défaillant ! Certainement parce qu’il y a beaucoup de choses à faire. Mais, il faut de la solidarité. Je lance même un appel à tous. La drépanocytose est une maladie qui discrimine énormément et il y a toujours un handicap sous-tendu avec la maladie. Elle n’est jamais seule, elle vient toujours malheureusement avec quelque chose et apporte des complications cardiaques, osseuses, oculaires etc. Quand on est déjà atteint par la maladie avec tout ce que cela suppose, le regard des autres est différent. Mon combat à moi est de la banaliser parce que je l’ai vécu à tous les niveaux. Je ne veux pas un discours trop médicalisé, trop technique. Je veux un discours simple avec des mots très simples, permettant à tout le monde de se reconnaître. J’ai même envie de me porter comme une sorte d’ambassadrice de la maladie. C’est pour cela que je veux dire aux autres, aux jeunes qu’on peut vivre avec la maladie et être épanoui.

Le 19 juin, c’est la journée mondiale contre la drépanocytose. Qu’avez-vous prévu à cet effet?

Vous savez, on a beaucoup de difficultés, surtout lorsqu’il faut des moyens, comme beaucoup d’associations. On a très peu de moyens. Ce que nous allons faire, c’est que le 17 juin, nous organisons à l’Institut français de Libreville une conférence dont le thème est «La drépanocytose: et si on en parlait…». On aura à cette occasion des interventions, des échanges et des témoignages de plusieurs spécialistes, entre autres. On aura par exemple les interventions de Maryse Aila-Ngouoni, une psychologue pour enfants. Elle exposera sur «la place du drépanocytaire dans la famille». On aura également le docteur Jean Bié Ondo qui répondra aux questions sur cette maladie, de même que le docteur Wladimir Soami parlera de «l’utilisation de la morphine lors des crises chez les drépanocytaires». Le docteur Ulrick Bisvigou exposera, lui, sur «les réseaux de prise en charge des drépanocytaires» et le docteur Steevy Ndang Ngou abordera les questions des «complications sur l’appareil génital du sujet masculin drépanocytaire». Au terme de cet échange, on aura des conclusions qu’on utilisera dans les jours à venir. Au-delà des conclusions de la journée du 17 juin que nous allons présenter, je me suis posé des questions avec quelques amis, chercheurs et médecins de savoir s’il ne faut pas aller en amont pour rappeler que cette maladie n’est pas une fatalité. C’est une maladie génétique héréditaire, un point c’est tout ! Que fait-on pour dépasser ça? On aimerait bien qu’il y ait une cartographie de la maladie pour savoir par exemple sur Libreville les quartiers où on a le plus de drépanocytaires et ensuite tirer des conclusions pour nous permettre, par exemple, encore de lancer une recherche à tous les niveaux pour comprendre la maladie. C’est une maladie très discriminatoire en termes de couleur de peau. Elle ne concerne que les Noirs. On a très peu de recul sur ces explications. On veut aller beaucoup plus loin pour disséquer et comprendre la maladie. On voudrait montrer qu’il y a de l’espoir. La drépanocytose n’est pas une fin en foi.

Parlez-nous de vos actions, de vos réussites, de vos échecs…

Pour mes réussites, je fais un petit clin d’œil au Centre social d’Akébé où j’ai fait de belles rencontres avec des mamans confrontées, tous les jours, à ce handicap et qui n’osent pas se montrer parce que la société les rejette. Que ce soit pour prendre un taxi, pour aller chercher du pain, tout cela est extrêmement difficile. Ce qui m’a frappé c’est une petite maman qui m’a demandé de faire un réveillon de noël, parce qu’on ne pouvait pas assister à celui fait à l’Eglise Saint-Pierre tout simplement parce qu’il y avait des escaliers. On ne pouvait pas y aller pour assister à la messe de Noël. Cela m’a beaucoup marqué et pour dépasser cela, nous avons décidé d’organiser les choses à notre manière au Centre social d’Akébé et ça a été, pour moi, la Noël la plus forte. Voyez-vous, cette maman volontaire qui veut simplement faire plaisir, une fois dans l’année, à son petit, ne le peut pas parce qu’elle ne peut pas aller à Centr’Affraire, à Ckdo,… Parce que tout est dans le rejet, tout est compliqué. J’entends très souvent dire que les personnes handicapées sont agressives, méchantes, dures, vivant en autarcie, mais non. C’est parce que tout de suite on juge le fauteuil, cet appareil, on juge même lorsqu’on veut prendre un taxi.

Quel message à ceux qui vous lisent?

La sensibilité vient dans l’entre-aide, la solidarité. L’Etat est défaillant dans beaucoup de missions, mais nous devons être plus forts avec un autre relai qui est celui de l’entre-aide. Cela peut être des dons en termes de matériels, de matériaux… On a par exemple besoin de médicaments, on pas de coussins pour les fauteuils. On a des complications à la situation qui entraine d’autres complications. Il y a beaucoup de dons possibles à faire à travers l’entre-aide et la solidarité. Il faut aussi décomplexer le drépanocytaire qui vit cette maladie comme une maladie de la honte. On veut souvent nous faire croire que nous sommes une erreur de la nature, que nous n’avons pas notre place dans la société. Nous disons non ! Aujourd’hui, du haut de mes 43 ans, j’ai fait mon petit bout de chemin. Ça n’a pas été facile et je suis sûr qu’il y a des drépanocytaires beaucoup plus âgés que moi. Il y a donc de l’espoir, mais c’est avec l’apport de tout le monde que les choses avanceront.