«L’albinisme n’est pas une maladie», Stéphanie Ntsame Ngoua

La journée internationale de la sensibilisation à l’albinisme, le 13 juin, a également été célébrée au Gabon. Cette particularité épidermique toucherait près de 300 personnes dans le pays. Dans cette interview, Stéphanie Ntsame Ngoua, dermatologue, par ailleurs présidente de l’Association de lutte pour le bien-être des albinos, tente de décrypter cette anomalie.

Gabonreview : L’albinisme, qu’est-ce que c’est ?

Stéphanie Ntsame Ngoua : L’albinisme est une anomalie génétique qu’on appelle photogèno-dermato. Elle se manifeste sur la peau. Elle s’exprime par le fait que les gens n’ont pas de couleur. Quand on n’a pas de couleur dans les cheveux et sur la peau, il y a certaines conséquences, d’ordre médicales.

Premièrement, quand les yeux n’ont pas de couleur, ils voient mal parce que la couleur fait partie du processus de vision et la mélanine fait un filtre pour éviter que l’on soit trop éblouie. Deuxièmement sur la peau, la couleur de la peau participe à protéger les gens des effets ultraviolets du soleil. Ces effets néfastes, à court terme sont des brûlures, à moyen terme, c’est la peau qui devient épaisse, rugueuse, rouge, tachetée… et à long terme, on a l’apparition des cancers de la peau, qui sont de différents types. Il y a des types qui tuent rapidement, d’autres rongent la personne progressivement. Cela se manifeste soit par une tâche foncée ou une plaie inguérissable, un bouton qui grandit et qui ne guérit pas.

Quelles sont les causes de l’albinisme ?

L’albinisme est une anomalie héréditaire génétique. Ce sont des chromosomes qui ont un problème. Ils sont dépourvus de la fonction couleur. C’est pour cela qu’il y a des personnes albinos. C’est la chimie de la peau, qui fait que les gens ne fabriquent pas de couleurs.

Existe-t-il des examens spécifiques pour pouvoir déterminer l’albinisme ?

L’albinisme, ça se voit. Et dans les examens qu’on peut faire, il s’agit d’examen génétique. On peut regarder dans les chromosomes des gens pour constater qu’il manque ou il y a un élément en plus qui ne permet pas de fabriquer des couleurs. Mais ce sont des examens qui ne sont pas faits en pratique courante parce que l’albinisme n’est pas une maladie. Ce sont des examens qui sont faits par des experts en génétique.

Quels sont les traitements de l’albinisme ?

S’agissant des yeux, même si les problèmes de vision sont mal corrigés par les lunettes, elles améliorent quand même la vision. Et dans les lunettes, on peut mettre des filtres ultraviolets et fabriquer des lunettes qui foncent avec l’intensité du soleil.

Pour ce qui est de la peau, on soigne les brûlures dont je parlais. De même, pour la peau rugueuse on prescrit des produits permettant à la peau d’être lisse et lorsque le cancer de la peau arrive, on prescrit des traitements du cancer de la peau. Et dans le cas de l’entretien quotidien, il faut se protéger du soleil impérativement.

Qu’en est-il des actions du gouvernement pour lutter contre les discriminations et stigmatisations des personnes albinos ?

Le gouvernement gabonais n’a pas de politique particulière pour les albinos. Et c’est pour cela que nous luttons pour que le handicap de l’albinisme soit connu et pris en charge par les autorités. Au niveau international par contre, si la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme existe, c’est à cause du fait qu’à l’international, les gens ont pris conscience des différentes problématiques qui se posent aux albinos dont le génocide dans certains pays de l’Est et Ouest de l’Afrique et les problématiques d’ensoleillement, de cancer à des âges très jeunes, etc.… nous sommes en contact avec différentes associations qui travaillent avec l’ONU par rapport aux actions locales pour la prise en charge de l’albinisme.