Mal connue et pourtant assez commune, la drépanocytose est une maladie héréditaire également connue sous le nom d’anémie falciforme. Fatigue anormale, faiblesse accrue, rythme cardiaque élevé sont quelques-uns de ses symptômes. Dans cette interview accordée à Gabonreview, le professeur Alain Ondo brosse un état de la maladie au Gabon.

Le pédiatre gabonais, Pr Alain Ondo. © Gabonreview

 

Gabonreview : Quelle est la situation sur cette maladie ?

Professeur Alain Ondo : La drépanocytose est la première maladie génétique dans le monde. Il y a deux grandes maladies génétiques, parmi lesquelles la drépanocytose qui autrefois, on pensait qu’elle était surtout africaine, mais aujourd’hui on sait qu’elle est universelle. La deuxième maladie génétique c’est l’hémophilie. Je dis souvent aux gens que la drépanocytose est chez les noirs ce que l’hémophilie est chez les blancs.

Aujourd’hui dans le monde entier, il y a à peu près 50 millions de drépanocytaires. Mais pour ce qui concerne notre pays le Gabon, les statistiques sont les suivants : les porteurs du gène de la drépanocytose représentent 25% de la population, c’est-à-dire un Gabonais sur quatre. Les porteurs du gène ne sont pas malades, ils sont seulement transmetteurs. Et si on estime au dernier statistique, notre population tourne autour de 1,5 million, il y a à peu près 285 mille gabonais (AS). La maladie elle-même touche 2% de la population, cela veut dire qu’il naît environ 200 enfants chaque année, soit 2000 enfants drépanocytaires, c’est-à-dire la forme homozygote de la maladie elle-même. Nous au centre de la drépanocytose, nous suivons 800 enfants, soit 75% des enfants drépanocytaires au Gabon.

Quelle place occupe cette maladie en termes de priorité de santé publique dans notre pays ?

La drépanocytose a été déclarée en 2005 par l’OMS, le FMI, l’Unesco et la Banque mondiale comme une priorité de santé publique. Cela veut dire qu’elle est une priorité de santé publique dans tous les pays du monde. Donc elle doit être prise en charge à 100% par les États. Nous au Gabon, nous sommes en retard, parce que le gouvernement manque de volonté. Dans d’autres pays, comme la France, la sécurité sociale prend à 100% tous les soins d’enfants drépanocytaires, aux Etats-Unis c’est la même chose et ce processus se repend en Europe. En Afrique, quelques pays ont déjà emboité le pas, dont le Sénégal, le Congo et le Burkina-Faso. Malheureusement ici, en l’absence des volontés politiques, ce n’est pas encore entré dans les priorités de santé publique.

Peut-on envisager une prise en charge par la CNAMGS ?

Oui c’est simplement une question de volonté politique et de prise de décision. Cela se fait en une minute. Il suffit tout simplement que le ministre de la Santé ou le président de la République lui-même donne l’ordre d’inscrire la drépanocytose dans la CNAMGS. Par contre les assurances privées travaillent déjà avec nous.

Le cout élevé du traitement de la drépanocytose ne serait-il pas un frein à cette prise en charge ?

La santé n’a pas de prix, elle n’a qu’un coût. Le traitement de la drépanocytose ne coûte pas cher. J’ai commencé en 1979, la prise en charge des enfants drépanocytaire. Quand je suis rentré au pays à la fin de mes études en 79, la mortalité était de 75%, soit 3 enfants sur 5 mourraient avant l’âge de 5 ans. Avec la méthodologie de prise en charge mise en place, qui était basée sur l’antibioprophylaxie, la nutrition, et le bon suivi des enfants, cette mortalité aujourd’hui est tombée à 2%. Cette réduction permet plutôt au pays d’économiser. La prise en charge coûte beaucoup moins chère que le traitement. Or, un traitement d’un enfant drépanocytaire revient à 100 mille francs par jour. Parce que c’est une maladie génétique dont le traitement est symptomatique.

Quelles perspectives pour les malades?

La première est que l’État gabonais enregistre la drépanocytose dans le programme de la CNAMGS et demande aux assurances privées d’officialiser les mêmes choses vu qu’elles le font de manière officieuse. La seconde priorité est qu’une fois ceci est fait, ils auront des soins pris en charge par l’État, les soins préventifs et curatifs. La deuxième possibilité qui existe aujourd’hui est que nous avons au Gabon breveté deux médicaments. Le premier est la «Grégafusine» qui est un médicament qui augmente la production du sang, car le problème de la drépanocytose c’est l’anémie et grâce à ce médicament nous avons pu réduire les transfusions de 80% à 20%. Ce médicament a permis d’enregistrer un succès remarquable. Le deuxième médicament est le «Mayusin» qui est fait à base de manioc. Le manioc empêche l’enfant de faire des crises. Quand l’enfant prend ces deux médicaments, l’un qui augmente la quantité de sang et l’autre qui l’empêche de faire des crises, automatiquement la maladie est contrôlée. Enfin la bonne nouvelle d’aujourd’hui est que depuis 2012, nous avons des chercheurs du monde entier qui ont découvert que les cellules souches issues du placenta d’une femme enceinte guérit la drépanocytose, le diabète, le cancer du sein, du col, la prostate. Ces cellules souches travaillées au laboratoire, transfusée à l’enfant drépanocytaire guérissent définitivement le drépanocytaire. Au Gabon, nous avons fait déjà cinq essais de greffe et ces enfants sont définitivement guéris et se portent bien.

Vivre avec cette maladie est un défi quotidien actuellement au Gabon? Tant que ces enfants ne sont pas pris en charge par les autorités, c’est un vrai calvaire pour ces malades et leurs familles.